L’amylose est une maladie rare et au diagnostic complexe à établir. Elle est totalement méconnue du grand public mais, et c'est un peu plus inquiétant, elle l'est également de la majorité des professionnels de santé.
World Amyloidosis Day
Pour sa première édition, en 2021, la Journée Mondiale de l’Amylose organisée par Amyloidosis Alliance et les organisations de patients dans plus de 18 pays, souhaitait alerter sur l’errance diagnostique des patients qui dure en moyenne 4 ans.
Il est essentiel de mieux faire connaître la maladie pour bénéficier d'une meilleure prise en charge et d'un accès plus rapide aux soins.