A cœur ouvert by Virginie Guillin : Vivre avec une maladie génétique rare

A cœur ouvert by Virginie est une chaîne YouTube de reportage dédiée aux combats de ses invités. virgiCapture

Journaliste dans la presse écrite, Virginie a perdu son emploi à cause de la pandémie de COVID-19. Elle a donc décidé de se  lancer en auto production et de réaliser des vidéos sur la plateforme YouTube. Cette récente activité lui a fait prendre conscience qu’il faut se réinventer et rester déterminée et surtout passionnée!

Pour le moment, elle a réalisé quatre vidéos. La première s’intitule: Faire son deuil quand le corps parle, la deuxième: Se reconstruire après un viol, Valérie brise pour la première fois le silence, et la troisième met en lumière le regard sur le handicap.

D’autres vidéos et témoignages sont à venir sur cette chaîne YouTube (A cœur ouvert by Virginie). Des thématiques diverses et variées mais surtout sociétales sont en production!

Voici la quatrième : "Vivre avec une maladie génétique rare"

 

Tous les reportages de Virginie sur : A cœur ouvert by Virginie

 "Dorian est atteint du syndrome de Noonan. C'est une maladie rare, très variable et multisystémique, principalement caractérisée par une petite taille, une dysmorphie faciale caractéristique, des anomalies cardiaques congénitales, une cardiomyopathie et un risque accru de développer des tumeurs pendant l'enfance. Au fil des années, avec pour "colocataire" sa maladie, Dorian s'est forgé un caractère de battant et une philosophie de vie positive."

 

 

Témoignage d'un jeune homme pour qui: "Une journée sans sourire est une journée perdue".

Reportage réalisé en autoproduction par Virginie Guillin.

Photo illustration de Porapak Apichodilok provenant de Pexels

 

Musiques Libre de droits: 1) Musique calme piano by Scott Buckley 2) Between Worlds (Instrumental) by Aussens@iter 3) In Time (Instrumental) by Dylan Emmet 4) Tropical Dream by Spiring