Les motos de l'espoir n'ont pas perdu de temps

Après leur formidable week-end des 3 et 4 juin 2023 durant lequel les bénévoles des Motos de l'espoir ont organisé une fête digne d'un beau rassemblement festif à Villeveyrac, en visitant différentes communes,  ils n'ont pas perdu de temps. (http://thau-infos.fr/index.php/commune/villeveyrac/nouvelles-de-villeveyrac/131796-ooooooooooa-villeveyn-hjhkv-krac-rassemblement-des-motos-de-l-espoir-34-les-4-et-5-juin-6)

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Dès ce mercredi 26 juillet soir, ils étaient réunis, à Bouzigues, à la Mairie du village, pour que leur action passée puisse au plus tôt rendre service à Emma  dont ils s'occupent cette année,

Depuis plus de 14 ans, la priorité de ces motards est de venir en aide à des enfants handicapés ou malades en leur permettant de vivre au jour le jour, plus facilement, ou en  leur procurant des instants magiques. Ils ne versent pas d'argent directement mais ils financent des matériels adaptés ou des séjours nécessaires pour la santé physique et psychologique de ces jeunes, ou encore ils leur permettent de réaliser ce qui sans l'association serait impossible

la petite Emma souffre du syndrome de Rett. Elle n'était pas présente en juin car elle avait eu des soins durant la journée et devait se reposer.motoCapture d’écran 2023-07-29 170218

Le syndrome de Rett est une maladie génétique neuro-développementale qui touche les filles.
Cette « erreur » génétique logée sur un des chromosome X et entraine un polyhandicap...
Après un développement normal pendant les premiers mois de vie, les filles commencent une période de régression touchant à la fois les fonctions motrices et cognitives, la plus part ne parlent pas, ne marchent pas, perdent l'usage volontaire de leurs mains… (la liste des fonctions touchées est très longue et pas la même pour toutes)...
 
Et surtout le syndrome de Rett est accompagné de plusieurs maux, elles souffrent d'épilepsie, de gros refluxgastro œsophagiens, de très grosse scoliose, de problèmes gastro  (la liste est longue et pas la même pour toutes)
 
Cette année l'association et les motards roulaient pour elle afin de lui acheter un fauteuil adapté pour la voiture.

 Et cette année, les motos de l’espoir ont tout fait pour son bonheur avec une équipe solide présidée par René Permen, de Villeveyrac, qui a pris les choses en main, il y a plus de 2 ans.motoCapture d’écran 2023-07-29 183502

Et après leur week-end de début juin, une belle somme a pu être mise de côté avec l'aide de donateurs, de sponsors, de sociétés privés, et grâce à plusieurs mairies et structure institutionnelles,l’association a pu financer son projet

Ce 26 juillet, avait donc lieu, à  Bouzigues, en présence de Cédric Raja, maire de Bouzigues et de plusieurs élus de communes voisines, une remise  du siège auto adapté à Emma.

Pour les parents aussi, sans avoir demandé quoi que ce soit, un rêve se réalisait d'un seul coup : des moments inoubliables et très touchants, fruits de la solidarité et du grand cœur de nombreuses personnes dont les bénévoles de l'association.

Et l'on pouvait lire un certain bonheur dans les yeux de tous.motoCapture d’écran 2023-07-29 183300